La visión de futuro de las familias de personas con discapacidad: el papel de los hermanos.

Autoras: Lic.Psicología Jésica González 

Lic. Psicología Gisella Cabrera 

30 de Mayo 2013

La familia es un sistema de relaciones y como tal un cambio producido en cualquiera de sus miembros afectará indefectiblemente al resto de la familia. “…Desde una mirada ecoló-gica se entiende a la persona con discapacidad como sujeto singular, integral, relacional y contextuado que influye y es influido por los diversos contextos, no solamente el familiar, sino también el escolar, social, cultural de los cuales forma parte^…” (Blanca Núñez)

Por lo anteriormente mencionado, es que desde el momento de la confirmación del diag-nóstico se produce un quiebre en la familia, un antes y un después. 

Los proyectos de vida familiar planificados hasta ese momento se ven truncados, deberán ser modificados, incluyendo ahora un hijo/hermano con discapacidad.

Debe tenerse en cuenta que nadie está preparado para tener un hijo con discapacidad, la discapacidad marca  no solo al niño sino a la familia toda. 

Cuando el niño con discapacidad nace toda la atención y los cuidados  se dirigen a él pero ¿qué  pasa con los demás integrantes de la familia? ¿Qué ocurre con los hermanos?

Se considera erróneamente que los hermanos tienen más recursos para afrontar solos todas las vicisitudes que se les presentan; sin embargo, son tal vez los que más necesitan del apoyo de todos.  

Se debe considerar que tanto el hijo con discapacidad como los padres del mismo, reciben continuamente apoyo profesional, mas allá de que la atención de los profesionales suele ser exclusivamente para la persona con discapacidad, estos tienen a quien recurrir, donde expresar sus dudas, sus miedos. Sin embargo, los hermanos quedan excluidos de todo esto, a ellos se les ofrecen muy pocas posibilidades  para escucharlos, conocerlos, saber lo que les pasa, cuales son sus dudas, sus necesidades y sus posibilidades de desarrollo personal.

La posición y la reacción que los hermanos tengan dependerán en gran medida de la posición de los padres frente a todos sus hijos, del lugar que le han otorgado a cada uno, de la rivalidad que producen o la necesidad de protección. Esto dependerá de como han resuelto, en caso de que hayan podido hacerlo, el duelo por este hijo que no era el que ellos esperaban, dependerá del modo en que han enfrentado el nacimiento del hijo, del tipo de discapacidad presente, de la expectativa de vida y de evolución.

Para los hermanos y en mayor medida cuando estos son pequeños, les cuesta entender porque sus padres le dedican poco tiempo en relación a su hermano con discapacidad. 

Se les debería explicar en un lenguaje comprensible, adecuado a la edad de cada uno, la razón de esto, que es lo que está ocurriendo, lo que le está pasando a su hermano, las características de la discapacidad, siendo necesario en la medida de lo posible, solicitar ayuda de algún profesional, esto es de fundamental importancia para eliminar la fantasía de ser relegados a un segundo plano y sentirse culpables por esto.

Por otro lado es pertinente mencionar las dos posturas que pueden tomarse en relación a los hermanos de la persona con discapacidad. Por un lado, negarles la realidad, ocultarles lo que está ocurriendo minimizándolo con el fin de proteger a los hermanos, y por otro lado, ante el afán de favorecer la participación de todos en el grupo familiar, se corre el riesgo de sobrecargar a los hermanos con responsabilidades y tareas que van más allá de lo adecuado para sus respectivas edades.

Otro tema importante y que genera gran preocupación en la familia de la persona con discapacidad, es el tema del futuro no solo de la persona con discapacidad sino también de los hermanos de la misma. Este tema genera muchos sentimientos en los últimos, dado que saben que pensar en “futuro” es pensar en cuando sus padres envejezcan y en cuando sus padres ya no estén. 

Se generan sentimientos de incertidumbre, tristeza, angustia, miedo, preocupación.

Cuando la planificación familiar, mediante la elaboración de un proyecto de vida que incluya a todos los integrantes de la familia no es realizada a tiempo, las decisiones serán tomadas a último momento ante la impronta de la vejez o muerte de los padres. 

Muchas veces, si los padres no los convocan a hablar sobre el futuro, esta preocupación se mantienen silenciada por los hermanos por diversas razones y esto genera que los herma-nos sientan un (…) fuerte mandato familiar implícito: ellos se harán cargo del cuidado de la persona con discapacidad cuando los padres no estén, tal como ellos lo hicieron hasta ahora (…), (Blanca Núñez)

Para finalizar, en una familia con un hijo con discapacidad, es imprescindible que circule la palabra, que los aspectos relacionados a la discapacidad de la persona, a los roles, sentimientos, y al futuro de los miembros de toda la familia no queden silenciados para de esta manera poder elaborar y tramitar cada momento del ciclo vital de la familia con un miembro con discapacidad.

Fuentes consultadas:

*Nuñez,Blanca: “De la vida cotidiana a la teoría”.Editorial. Lugar. 2008.

*Nuñez,Blanca y Rodriguez, Luis: “Los hermanos de las Personas con Discapacidad. Vivencias y Apoyos”. Editorial.Lugar. 2012.

*Schorn,Marta:” Una mirada distinta , una escucha diferente”. Editorial.Lugar. 2008.